RUEGOS

Fecha de actualización: 21/08/2018

Propuesta que elevan de forma conjunta al Pleno ordinario del mes de marzo de 2018 todos los Grupos Políticos Municipales, sobre adhesión al manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias.

Aprobada por unanimidad por el Pleno ordinario de fecha 27 de marzo de 2018; por lo que, en consecuencia,

SE ACUERDA:

PRIMERO.- Manifestar la adhesión del Ayuntamiento de Águilas al manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2018, que conmemora el 31 de marzo la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP–, en los siguientes términos:

«Las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitamos:

1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias. Apoyar la unidad de referencia en Lipodistrofias ubicada en hospital universitario de Santiago de Compostela como CESUR de referencia en España para estas patologías.

2. Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.

3. El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.

4. El establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana.

5. El impulso a la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

6. Medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro.

7. Instar al Gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto a la investigación científica sanitaria.

8. Generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados –sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes–, y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras (ER).

9. Apoyar el registro promovido por el European Consortium of Lipodystrophies, y la red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.»

SEGUNDO.- Remitir certificación acreditativa del presente acuerdo a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias –AELIP–, para su conocimiento y oportunos efectos.